ВИЧ: клеймо на всю жизнь
ВИЧ-инфицированная женщина стала изгоем для неподготовленного общества
В середине июня в одном из детских садов города разразился скандал: возмущались родители детей одного из детских садов города. Оказалось, что в их саду работает необычная няня – женщина со статусом ВИЧ.
Кто-то из родителей, видимо, знал, что эта женщина инфицирована, и был сильно удивлен, когда встретил ее в дошкольном учреждении.
– А что если ребенок упадет, будет ранка, и у няни случайным образом будет рана, ВИЧ через кровь может попасть от няни к ребенку. Для нас это ненормально! – наперебой говорили родители. Они требовали посодействовать, чтобы няню уволили из садика.
Вначале они обратились к заведующей детского сада, которая, с их слов, не поверила услышанному: записей в санитарной книжке о страшном заболевании у помощника воспитателя не значилось. Тогда родители обратились в администрацию с просьбой разобраться, но и там получили отказ, так как увольнение женщины со статусом ВИЧ будет дискриминацией.
Ежедневный контакт няни с детьми не давал родителям покоя. Они привели к заведующей свидетелей, которые подтвердили, что у женщины имеется статус ВИЧ. К тому моменту женщина проработала в детском саду уже четыре месяца. Результатом этих походов по кабинетам стало ее увольнение.
Заведующая детским садом не подтвердила редакции газеты информацию о том, что случай такой у них был, тем не менее, история заставляет серьезно задуматься о том, как поступать в подобных ситуациях.
Можно ли спокойно относиться к тому, что ваш ребенок посещает дошкольное или школьное учреждение, где есть ВИЧ-инфицированные люди? Ежедневно мы пользуемся общественным транспортом, покупаем товары в магазинах, приходим на прием к врачу – общественных мест много. И знать о том, что вас обслуживает либо с вами рядом находится ВИЧ-инфицированный, невозможно. Об этом не рассказывают на каждом углу, о положительном статусе порой не знают даже близкие люди больного человека, это его тайна. И раскрывать он ее никому не обязан. Он должен лишь помнить, что за угрозу заражения или заражение ВИЧ-инфекцией другого лица, несет уголовную ответственность.
Заведующая инфекционным отделением ЦГБ Марина Бочкарева была удивлена услышанной историей. Уже больше 15 лет она работает с ВИЧ-инфицированными пациентами, и чересчур негативное отношение населения к этим людям для нее кажется неоправданным.
– Марина Геннадьевна, считаете ли вы, что в этой истории в детском саду есть дискриминация?
– По Конституции женщина имеет право трудиться там, где она нашла работу, и наличие заболевания не является причиной для отказа или противопоказанием. Законодательство надо знать всем руководителям. Работодателям, принимая подобных сотрудников, следует предоставить такое рабочее место, чтобы было удобно всем. Люди, знающие о своей инфекции, информированы об уголовной ответственности, если будут заражать других, а значит, аккуратно будут себя вести. К счастью, бытового пути заражения еще не описано, поэтому женщина может работать там, куда сможет устроиться. К тому же нет гарантии того, что родители, которые водят своих детей в детский сад, тоже не больны ВИЧ. Ведь так?
– Уверена, что у большинства родителей новость о ВИЧ-инфицированной няне вызывает следующую картину: разбитая тарелка в группе, порезы на руках у няни, зараженная кровь попадает к детям…
– Надо быть грамотным! Прочитайте, что такое ВИЧ-инфекция, Интернет пестрит всем! Даже если она посуду разбила и кровь попала в еду, ребенок не заразится. Ну нет такого, понимаете? Разбила она эту посуду, осколками ведь кормить детей не будет. О каком контакте идет речь? Родителям следовало подойти к заведующей и уточнить, как оберегаются дети, когда работает эта няня.
– Как бы вы поступили в подобной ситуации как мама?
– Может быть, я бы не подходила к заведующей. Работает няня, и пусть работает. Если бы возникла забастовка, то объяснила бы родителям, что опасности нет, а заведующей посоветовала бы переместить сотрудницу в другое рабочее место. Мои пациенты работают в ЦГБ, и никто их стороной не обходит, другие сотрудники обедают вместе с ними.
– Может ли человек не сообщать о своем заболевании и хранить это в тайне?
– Наказания за сокрытие нет. Человек мог просто прийти и сообщить заведующей о заболевании, в тоже время у нее не будет гарантий, что она будет защищена. Заведующей надо было поступить мудро: принять женщину на работу, так как нет оснований для отказа, а затем просто передвинуть ее с малышковой группы на работу в общественных местах, не связанную с непосредственным контактом с детьми.
– Сегодня это заболевание излечимо?
– Нет, конечно. Это на всю жизнь, абсолютно смертельно. Смерть – это последствие заболевания, которую мы отсрочиваем. Терапией мы продлеваем жизнь, и возможно, надолго. Правда, у нас нет еще такого опыта, чтобы человек принимал терапию на протяжении 30-40 лет, так как в городе эта инфекция фигурирует всего 15 лет. Те, кто получает терапию, живут и, слава богу, не собираются умирать. Если терапию бросят, естественно, вирус будет разрастаться.
– Когда впервые был выявлен случай заболевания ВИЧ в Качканаре?
– В 1995 году я впервые поставила диагноз ВИЧ-инфекция наркоману, но у нас тогда не было анализов для подтверждения, хотя клинически у него была пневмоцистная пневмония, от которой он и погиб. Этот случай был не подтвержден. В 1999-2000 годах в Верхней Салде произошла вспышка ВИЧ среди наркоманов, с того времени стали открываться лаборатории, анализы отправляли в Екатеринбург. Появились инфицированные люди и у нас. В 2000 году в Качканаре родился первый ВИЧ-инфицированный ребенок.
– Сколько людей со статусом ВИЧ состоят на учете в Качканаре сегодня?
– Уже более 550 человек. Цифры растут, но имейте в виду, что из этого количества часть умирает и часть прирастает.
– Сколько из них детей?
– Тоже много. В данное время на учете 10 детей и, слава богу, их коли-чество не растет. Последний раз ребенок с ВИЧ-инфекцией, родившийся от ВИЧ-инфицированной мамы, появился пять лет назад.
– Как наблюдаются люди, у которых есть статус ВИЧ?
– Обязательно осмотры, анализы, лечение, химиопрофилактика. Дети, рожденные от ВИЧ-инфицированных матерей, которые во время беременности были химиопрофилактированы, у нас здоровы. У нас их много – 147 человек, из них на учете осталось 36 человек. Остальные сняты по истечении срока наблюдения и отрицательным результатам. В дальнейшем они не наблюдаются, так как здоровы.
– Есть ли ограничения для таких людей при трудоустройстве?
– Если у ВИЧ-инфицированного нет инвалидности, он работает на общих основаниях, сокращенного рабочего дня нет. Единственное, ограничения могут быть, например, у оперирующих хирургов-гинекологов. И то законом это не определено. Я думаю, что и сам доктор не согласится работать в таком напряженном режиме, морально это будет тяжело. Честно говоря, с подобным еще не сталкивались. К тому же, когда-то государство определило, что если у больного столько-то клеток, то ему дают инвалидность. Закон этот не отменили и больные требуют инвалидность, а работать-то они в принципе могут. А кто вообще никогда не работал, тот стремится получить инвалидность.
• при обычных бытовых контактах: рукопожатиях, объятиях, дружеских поцелуях, пользовании общей посудой, туалетом, бассейном, постельным бельем;
• при разговоре, кашле, чихании;
• через пот и слезы;
• от домашних животных;
• при укусах кровососущих насекомых.
Даже если произошло контактирование крови зараженного человека с вытекающей из раны кровью здорового, это не опасно.
– Тяжело сообщать людям об их диагнозе?
– Диагноз о ВИЧ-инфекции может сообщить человеку и тот доктор, который проводил обследование, потому как проводится дотестовое консультирование. Затем он направляет пациента к инфекционисту. Конечно, в основном, диагноз сообщаю я. Реакция людей разная: кто-то расстраивается, кто-то бурно реагирует, у кого-то начинается депрессия, некоторые не берут во внимание и вообще не понимают, какой у них диагноз и с чем его едят. Приятности в таком моменте нет, это точно. Это всегда крайне тяжело для меня и сравнимо с вынесением смертного приговора.
– Лечение дорогое?
– И химиопрофилактика, и терапия проводятся бесплатно. Требуется три препарата на месяц, один из которых стоит порядка трех тысяч. Конечно, государству такие пациенты обходятся очень дорого. В аптеке эти лекарства не продаются.
– Потребность лекарствами обеспечена?
– Обеспечена. Раньше были импортные препараты, а сейчас отечественные. Скажу, что импортные качеством получше.
– Как вы считаете, обеспечивает ли государство таких граждан социально: например, рабочими местами, детскими садами, и нужно ли это?
– Нет, все сложили на врачей. Честно говоря, если бы население было грамотным, то распространение можно было бы прекратить. Драться и кусаться для маленьких детей – это нормальная жизнь, и уследить одной воспитательнице за 25 малышами нелегко. Полуторагодовалым детям объяснить это сложно. Наверное, мамам детей с инфекцией было бы спокойней, если бы существовали отдельные садики, группы.
Хотя, с другой стороны, если создать детский сад для ВИЧ-инфицированных детей, об этом все будут знать и на таких детей показывать пальцем. Из-за безграмотности населения на детях будет клеймо.
– ВИЧ – это болезнь социально неблагополучных людей?
– Болеют и социально благополучные люди. Я не скажу, что кого-то больше, наверное, напополам. Есть люди с высшим образованием, нормальной семьей, но они тоже могут быть инфицированы. Другое дело, что у социально адаптированных мам дети здоровы, так как они понимают цель, задачи и эффект профилактики. Маме-наркоманке или алкоголичке объяснить, что профилактика спасет ее ребенка от заражения, сложно. Она может не пить таблетки во время беременности.
– Как людям правильно реагировать, если они узнают, что в их окружении есть ВИЧ-инфицированные?
– Прежде чем реагировать так, как в подобной ситуации, надо поинтересоваться, что же такое ВИЧ-инфекция. Если женщину уволили по этому признаку, она может обратиться в суд и выиграет его. Руководителям надо грамотно себя вести: правильно организовывать рабочие места внутри коллектива. Обычно, когда такие люди устраиваются на работу, они обозначают свой статус. Вирус находится в крови, он не порхает по воздуху. У зараженных людей опасна кровь, сперма и вагинальный секрет. Ведите здоровый образ жизни и не имейте случайных половых контактов. Когда население будет грамотным, клейма у людей не будет!
– Как давно ты заразилась ВИЧ-инфекцией?
– Мне 32 года, заразилась от молодого человека год назад, о своем статусе он мне не сообщил. Никогда не употребляла наркотики. Врач направила сдавать обычные анализы, после этого и узнала.
– Есть ли у тебя дети?
– Есть сын, успела родить, пока была здоровой. Поначалу была паранойя, возила сдавать анализы и его тоже. Теперь понимаю, что бытовым путем заразиться он не может, стараюсь соблюдать элементарные правила гигиены – мыть руки, стирать отдельно белье. Обнимать и целовать его можно.
– Как отреагировали близкие, когда узнали о твоем диагнозе?
– Переживала очень сильно. Конечно, к такому удару судьбы не была готова. С первых дней, как только узнала о диагнозе, на эмоциях поделилась с отцом. Впервые видела его слезы. Также сообщила двум близким подругам. Одна из них до сих пор не может поверить и называет все это бредом, хотя в глубине души, наверное, понимает. Вторая отреагировала спокойно: «Ну, ВИЧ и ВИЧ, что такого?». После они залезли в Интернет и поинтересовались путями передачи. Продолжают со мной общаться, спасибо им за понимание.
– Как изменилась твоя жизнь после?
– Конечно, приоритеты поменялись. Я молодая, красивая, но с мужчинами теперь знакомиться не могу, так как понимаю, что ВИЧ-положительна. В голове постоянно мысль, чтобы не дай бог кого-то заразить. Считаю, что знать об этом всем совершенно не обязательно, реакция у каждого может быть разная. Лично я себе отдаю отчет в том, что нужно вести себя так, чтобы никого не заразить. Продолжаю работать.