Ульяна Ахметьянова рассказала, как растит особенную малышку

У Артёма и Ульяны Ахметьяновых двое детей: старшему Артемию 14 лет, младшей Амалии 3 года. Амалюша, как называет её Ульяна, — солнечный ребёнок. Этот термин знаком мне с детства. Его часто используют для описания детей с синдромом Дауна. В нашем микрорайоне жил такой мальчик. Он часто гулял с мамой на детской площадке возле нашего дома. С того момента мне больше не приходилось сталкиваться с солнечными людьми.

Несколько лет назад солнечный ребёнок вновь появился в моём окружении. Малышка появилась в семье Ахметьяновых. С Ульяной мы знакомы давно: ходили к ней вместе с сыном в группу раннего развития и приглашали её аниматором на детский день рождения.

Не все готовы принять

«Юля, я готова рассказать. Давай встретимся» — этого решения от Ульяны я ждала несколько лет. Первая мысль пришла, когда Амалии было несколько месяцев и Ульяна разместила на своей странице в социальных сетях пост, где рассказала о своём осознанном решении. Она решилась на то, на что не пошли бы многие женщины.

Подхожу к частному дому, у ворот меня встречает снеговик с жёлтым ведёрком на макушке. Из-за прозрачных пластиковых входных дверей выглядывает Ульяна.

— Привет, проходи. Приподнимай свои брюки, не пугайся, поведу тебя по катакомбам, — в доме, где живут Ульяна и Артём с детьми, продолжается строительство. Планы громадные, как и цены на стройматериалы, поэтому быстро не получается. — Здесь хочу сделать зону отдыха, гостиную, на первом этаже кухню-столовую, на втором будут спальные комнаты.

Мы поднимаемся на второй этаж. В доме тишина. Глава семьи на работе, старший сын в школе, Амалия в детском саду. Ульяна приглашает меня за стол, предлагает чай или кофе.

— Бытует мнение, что чаще встречаются такие детки у возрастных родителей. На самом деле это не так. Чем чаще рождаются такие дети, тем больше развеиваются эти мифы. Есть родители, которые родили первенца в достаточно раннем возрасте, и он с синдромом Дауна. Лично знаю девушку, которая родила ребёнка с синдромом в 18 лет, — объясняет Ульяна. — Не всегда можно узнать о синдроме на скрининге во время беременности. Мы ездили на один из тренингов, где было 15 человек, из них только трое знали, что у них будет такой ребёнок. Для всех остальных это были дети-сюрпризы. Анализы не дают стопроцентной гарантии. Всегда есть надежда, что ребёнок родится без особенностей.

Ульяна уверена, счастье не зависит от количества хромосом. На сегодняшний день это одна из самых распространённых генетических особенностей. Каждый 700 ребёнок на планете рождается с синдромом Дауна. Амалия была долгожданным ребёнком в семье Ахметьяновых.

— Семьи, которые не были готовы к появлению ребёнка с синдромом Дауна, достаточно тяжело проходят стадию принятия. Некоторые открытым текстом говорят: «Если бы я знала, сделала бы всё возможное, чтобы это го не было», — рассказывает Ульяна. — Есть мамы, которые в принципе никогда не принимают. Оставляют своих детей в роддоме.

На сегодняшний день на счету Ульяны две мамы, которые сохранили беременность после общения с ней. Одна из них родила абсолютно здорового ребёнка. Трое мам забрали своих малышей из роддома, хотя изначально хотели их оставить.

Земля ушла из-под ног

Ульяна и Артём мечтали о девочке. Врач подтвердил генетическую аномалию у долгожданной малышки на первом УЗИ.

— Я приехала в Центр генетики на улице Флотской в Екатеринбурге. По результатам первого УЗИ показатели ребёнка были не в норме. Я сдала кровь, анализ был плохой. Земля тогда ушла из-под ног. Меня как будто оглушили. Я ничего не видела и не слышала, думала, что это происходит не со мной. Врач страшным гробовым монотонным голосом говорил мне эти слова и ждал от меня ответа, — восстанавливает до мельчайших подробностей тот день Ульяна. — Сквозь слёзы, льющиеся по щекам, я подписала документы на инвазивную диагностику: прокол живота иглой, забор материалов на исследование. Процедура не безопасна, может спровоцировать самопроизвольный выкидыш. Но выхода у меня не было. Дальше было ещё страшнее. Операционная, длинная игла, грубая врач… Ничего не понимаю, мечтаю лишь о том, чтобы всё закончилось, и я оказалась дома. Процедура болезненная физически, но ещё больнее морально. Результаты ждать пять дней. Мне назначают телемедицину и отправляют домой. Это был мой личный ад.

Было горько и страшно. Все эти дни я просто существовала. Только благодаря поддержке Артёма я не свихнулась и взяла себя в руки. Помню, приехала домой, мы сели за стол, за которым сейчас с тобой сидим, проговорили весь вечер. Единственный страх, который был у него, что мы не молодые, не вечные. Но я думаю, что мы сделаем всё возможное, чтобы Амалия была максимально социализирована, могла о себе позаботиться.

Амалюша — лучшее, что могло случиться с нами

Ульяну не пугали проблемы, связанные с синдромом: задержка в развитии, здоровье, речь. Обо всех трудностях предупреждали врачи.

— Я помню, как гинеколог Юлия Анатольевна крепко под столом держала мою руку. Из монитора компьютера вещала женщина из Екатеринбурга. Она говорила обо всех трудностях, которые я себе подписываю пожизненно. Узнав о моём решении, она что-то шипела недовольно, но мне уже было всё равно, ведь я любила уже эту малышку безусловной любовью с момента её зачатия. Решение было нами принято: ребёнок должен жить! — вспоминает Ульяна. — Какое-то время она пыталась, как мне показалось, повлиять на моё решение, давала время на раздумье. Юля сказала, что никаких советов мне давать не будет, за что я ей особенно благодарна, и примет любое моё решение и будет дальше меня вести.

Амалия появилась на свет, такая маленькая, но такая сильная. Моё маленькое, но такое большое счастье. Мне все врачи говорили, что мы счастливые родители счастливой девочки. Нельзя падать духом, нельзя запускать страшные мысли в голову, нельзя терять надежду. Амалюша — лучшее, что могло случиться с нами! Это настоящее чудо!

Я благодарю Артёма за его мужество, за ответственность, которую он взял в свои руки. Благодарю за свою безопасность и безопасность детей. Ещё есть не менее важный мужчина, который взял на себя важную роль старшего брата. Я горжусь нашим сыном Артемием.

Особенный ребёнок

— Врачи мне говорили много. Пугали умственной отсталостью. Я тогда сказала: воспитать ребёнка с умственной отсталостью, сделать из него достойного человека сложно, но когда из нормотипичных детей дела ют непонятно что буквально по щелчку пальца, об этом никто не задумывается, — продолжает разговор Улья на. — Жизнь меня готовила к тому, что у меня будет особенный ребёнок. Например, моё образование позволяет преподавать в коррекционной школе.

Ульяна работала воспитателем в детском саду «Дружба». После декрета с Артемием в детский сад уже не вернулась. Начала развивать частную практику: вела детские мероприятия, индивидуальные и групповые занятия с детьми раннего возраста.

— Амалия привела в мою жизнь много хороших людей. У нас сильно поменялся круг общения. Все люди, которые сейчас приходят, — отзывчивые, — уверена Ульяна. — Всё, чего мы добились сегодня в развитии Амалии, это не только наша заслуга, это комплексная работа всех специалистов, с которыми Амалии очень повезло, благодарна каждому из них.

С начала декабря прошлого года Амалия ходит в обычный детский сад.

— С самого рождения Амалии я знала, что она пойдёт в самый обычный детский сад, в самую обычную группу, с самыми обычными детьми. Были некоторые сомнения по поводу выбора конкретного детского сада и возрастной группы, но они быстро рассеялись. Я довольна садиком, довольна воспитателями. Вижу, насколько Амалюше там комфортно, это самое главное, — говорит мама особенной малышки.

По рекомендации областного невролога Ульяна отдала Амалию в танцевальный кружок. Чтобы девочка могла контролировать тело, прокладывались нейронные связи в мозге.

— Помню, как мы с нетерпением ждали первые шаги Амалии. В год невролог из областной больницы сказала: хочу, чтобы вы в полтора года зашли ко мне в кабинет своими ногами. Мы в кабинет не зашли, но ровно в полтора года Амалия начала передвигаться с опорой, а 9 мая на реабилитации в Екатеринбургском клиническом перинатальной центре у нас была своя победа: в год и семь Амалия начала наматывать свои первые неуверенные круги по палате. Потом было лето, она снова и снова оттачивала новый навык. С тех пор Амалия, как заведённая, останавливается только когда спит, — смеётся Ульяна.

Зачем ты это сделала?

— Были вопросы от людей: «Зачем ты это сделала?». Интересовались у мужа: не бросил ли он меня. Тактичности людям не занимать.

В современном обществе есть уже даже браки между людьми с синдромом Дауна. Они учатся, работают. Нет ничего невозможного. Мне важно, чтобы наша Амалия могла себя позиционировать как личность, — говорит Ульяна. — Современные теории склоняются к тому, что на уровне энергии идёт переход из одного мира в другой. Возможно, дети с ограниченными возможностями сейчас нам кажутся какими-то не такими. А на самом деле они являются переходным звеном от нашего поколения к тому поколению, которое придёт в нашу жизнь, например, лет через 100. Это является частью эволюционного периода. Дети с синдромом Дауна, аутисты. У таких детей своё видение, может через 100 лет люди будут видеть мир так, как видят его они, а не так, как привыкли видеть его мы.

Люблю до Луны и обратно

Я помню свой первый пост, посвященный Амалии. Написала я его 21 мар та 2021 года. Мне так страшно было его выкладывать. Но когда я его разместила, испытала такое облегчение. Мне столько сообщений написали. И знакомые, и не знакомые люди. У этой информации есть своя миссия. Я поняла, что меня читают мамы, которым поставили такой диагноз. Я сама, когда узнала, что у нас родится ребёнок с синдромом Дауна, побежала искать не научные статьи, а семьи, которые уже с этим столкнулись. Стала за ними наблюдать, благодаря этим семьям я представляла реальную картину мира.

Я до безумия благодарна, что в моей жизни есть Амалия, я её люблю до Луны и обратно. Не стесняюсь и горжусь ей. Она мой герой и юный борец. 21 марта во всём мире отмечается день людей с синдромом Дауна. Солнечные дети добрые, ласковые и терпеливые. Они растут весёлыми и счастливыми, не лгут, не испытывают ненависти, умеют прощать. Я искренне верю, что через 10 лет будет совсем другой мир, и страна наша будет другой, и люди с трисомией 21 будут восприниматься обществом по-другому. Пожалела ли я о своём решении? Ни на секунду!

Юлия Гофлер

Фото из архива семьи Ахметьяновых