Данилу Замараеву – 18 лет. В конце этого года ему исполнится 19. По обычным меркам это возраст студента или выпускника школы, но Даня еще не закончил 11 класс. Виной тому – обстоятельства, которые три года назад изменили его судьбу раз и навсег­да. У молодого человека уникальное заболева­ние, название которого не могут определить даже сами врачи. Вот уже три года его мир – это небольшая квартира в 6а микрорайоне и сте­ны реанимации. Его род­ные не представляют, к кому обратиться, чтобы мальчиком по-настоя­щему заинтересовались и занялись. Надежду убивают слова отдель­ных докторов, которые машут рукой в их адрес: мол, когда случится беда – тогда вами и займут­ся, а пока – живите, как хотите.

Особый ребенок

Данил появился на свет весом в пять килограммов. Во время родов мальчик получил родовую травму. Мама, узнав о возможных последствиях, отказалась от него. Воспитанием маль­чика занялись бабушка и дедушка. С пяти лет ре­бенку ставят под вопро­сом диагноз «Миопатия». В детстве Даня наблюдался в областном центре «Особый ребенок». Несмотря на про­гнозы врачей, мальчик рос обычным ребенком. Как и все ровесники, катался на велосипеде, путешествовал с родными по разным горо­дам, ходил в походы. Перед школой ему сделали опера­цию по выпрямлению стоп – из-за диагноза «косола­пость». В первом классе он пропустил половину учеб­ного года (из-за гипса), а затем ходил в школу как все. И учился хорошо. Так было до 9 класса. Отучился всего месяц — и мальчика нео­жиданно увезли из школы в больницу.

— Я предполагала, что в подростковом возрасте у Дани может что-то проя­виться, так оно и вышло. Что произошло в октябре 2013 года? Ничего такого, трав­мы, будь то физической или психологической, не было. Помню, как Данечка начал резко просыпаться по утрам и откашливаться. Под подо­зрением был бронхит. После того, как его пролечили в больнице, в одну из суббот Даня пошел в школу. Оттуда мы привезли его на машине домой. Оказалось, что это были первые звоночки но­вой болезни… 2 октября его отвезли в реанимацию. По­сле нам сообщили о тяжелом состоянии внука, его увезли в Екатеринбург. А 21 октября 2013 года, после клиниче­ской смерти, врачи устано­вили ему трахеостому, объ­яснив, что самостоятельно ребенок дышать не может, — вспоминает бабушка На­талья Леонидовна.

Какое-то время подросток был совершенно один в Ека­теринбурге, врачам говорил, что не может дышать само­стоятельно. Но когда родные приехали к нему — возможно, от радости начал потихонь­ку дышать самостоятельно. Один из докторов решил по­ставить его на ноги. Поти­хоньку время нахождения без аппарата искусственной вен­тиляции легких (ИВЛ) увели­чивали. Конечно, жить без ап­парата Данил уже не мог, для жизнеобеспечения он был ему просто необходим.

— Врачи Екатеринбурга были уверены, что Данилу остается жить два-три ме­сяца. Но нужны были про­сто хорошие врачи. Сидеть на месте и ждать ухудшения – этим мы бы ничего не до­бились. И Дане помогали, чтобы он смог дышать само­стоятельно, — говорит жен­щина.

В ноябре 2013 года бабуш­ка обращалась к качканар­цам за помощью в приобре­тении аппарата ИВЛ — на его приобретение нужно было 750 тысяч рублей. А потом аппарат этот им подари­ли, правда, пришлось стол­кнуться с новыми трудностя­ми: аппарат периодически выходил из строя. Покупка комплектующих запчастей обходилась недешево. Зап­части заказывали в Евро­пе, по 8-10 тысяч рублей. За последний ремонт семье выставили счет в 32 тыся­чи рублей. А вскоре аппарат и вовсе сломался. Полтора месяца Данил жил в реани­мационном отделении, пока искали средства на новый.

— Чего только Данил не насмотрелся за это время. Все начали говорить, что ребенок гаснет. Спасибо ре­аниматологам, Юрию Мара­товичу Махмутову, который никогда нам ни в чем не от­казывает. Мы срочно начали поиск аппарата хотя бы в аренду. Нашли его в воен­ном госпитале, но дали нам его с условием: если дома сломается, то мы обязаны будем выплатить 1 миллион рублей. Но мы согласились даже на это, только чтобы не оставлять Даню снова в ре­анимации. Дома в течение месяца внук не мог спать без света. Приобрести свой ап­парат ИВЛ нам помог фонд «Мы вместе». Говорили, что неизвестная девушка пере­вела для этого средства, — рассказывают родные.

Один на один с болезнью

Казалось бы, Данил вер­нулся домой, в школу. Прав­да, на домашнее обучение. Родные говорят слова бла­годарности педиатру Нэлли Харисовне Мухаметшиной, которая взяла мальчика под свою опеку. Врач проявля­ла неизмеримую заботу об особенном пациенте, посто­янно интересовалась его са­мочувствием. Если в город приезжали специалисты из области, педиатр помогала к ним записываться. А также своевременно выдавала на­правления на УЗИ и ЭКГ.

Однажды Нэлли Мухамет­шина даже посодействовала в организации видеоконфе­ренции, в ходе которой стало понятно, что результаты об­следований местных врачей совершенно не совпадают с мнением специалистов Ека­теринбурга. Но вся забота о мальчике закончилась, как только Данилу исполнилось 18 лет. Его карточку переве­ли во взрослую поликлини­ку. Пациент по документам стал взрослым, вот только проблемы со здоровьем от этого никуда не делись.

— Знаю, что это большая проблема по всей стране: до 18 лет детей всеми си­лами пытаются ставить на ноги, а после — бросают на произвол судьбы. С 18 лет человек становится никому не нужен. Хотя, казалось бы, что изменилось? Вчера ему было 17, а сегодня стало 18? Проблемы не исчезли. Вот и на нас с 18 лет поставили крест: вызов сделать про­блематично, врач нас не посещает. ЭКГ положено де­лать раз в три месяца. До 18 лет нам его регулярно про­водили дома. Сегодня про­шло девять месяцев — за это время должно было пройти еще три ЭКГ. Но их не было. Последний раз мы прохо­дили ЭКГ в начале декабря 2015 года, во время комис­сии по инвалидности.

Походы в поликлинику, ожидание очереди — непри­ятный процесс для всех. Для Данила такой поход может закончиться очередной реа­нимацией, так как проблемы с дыханием вызывает лю­бая инфекция. В этом году в конце мая Наталья Лео­нидовна решила вызвать на дом участкового терапевта из взрослой поликлиники. Поводом послужило про­стое наблюдение, а также пересмотр принимаемых лекарств. Назначения, по которым Данил проходит ле­чение, были выписаны еще екатеринбургскими врача­ми. С тех пор лекарства не пересматривались, дозиров­ка оставалась прежней.

— Мы три года принима­ем одни и те же лекарства. За это время, наверное, уже нужно что-то отменить, воз­можно, сменить дозировку. Но новый терапевт нам ска­зала: «Вам же хуже не стано­вится, ухудшений нет. Когда будет — положат в больни­цу». По ее лицу поняла, что она боится взять на себя от­ветственность и отменить назначения свердловских врачей, — говорит женщина. — К тому времени дома у нас оставалось всего три зонда. Мы не можем приобрести их самостоятельно, есть риск наткнуться на мошенников. Я попросила участкового терапевта заказать для нас зонды через ЦГБ, мы были готовы их оплатить. После она позвонила нам, чтобы уточнить, по какой цене мы хотим выкупать. Я сказа­ла, по средней по области (прим. — средняя цена 25-30 рублей за штуку, в упаков­ке 100 штук). В дальнейшем связи с врачом не было. Получается, у нас даже не поинтересовались, как мы вышли из этой ситуации, какое у нас состояние. Нас оставили на произвол судь­бы. Выйти из ситуации нам помог благотворительный фонд «Мы вместе», прислав семь коробок и трахеосто­мы. В фонде нам говорят, что будут продолжать помо­гать по мере своих возмож­ностей, хотя нам уже больше 18 лет.

Срочно нужна помощь в обследовании

Фактически Данил и его семья предоставлены сегод­ня сами себе. Будет ухудше­ние – положат в больницу. К тому времени последствия могут быть самыми печаль­ными. Со слов женщины, ре­аниматолог Юрий Марато­вич — единственный врач в Качканаре, который продол­жает наблюдать за Данилом.

— Он уверен, если бы нами кто-то занимался, то все изменилось бы в луч­шую сторону. Юрий Мара­тович говорил, что видел пациентов с диагнозом «Миопатия», по его словам, у нас совершенно нетипич­ные признаки, а значит, основной диагноз иной. Я считаю, что все ещё можно изменить в лучшую сторону, если бы нам поставили пра­вильный диагноз. Но нас не наблюдают ни область, ни какой-либо научный центр. Мы не подходим ни по одно­му направлению — ни в кар­диологию, ни в хирургию, ни в неврологию… Никто не решается нас брать даже на обследование, — сообщает Наталья Леонидовна.

После таких моментов Даня начал терять интерес к жизни. Когда я пришла к ним в гости, он неохотно отвечал на мои вопросы. Планы, лю­бимые предметы в школе, интересы в жизни, друзья — все это для него не имеет особого смысла. Со слов ба­бушки, им пришлось даже искать психолога для Дани в отделении реабилитации для детей с ограниченными возможностями. Молодой человек практически всегда сидит дома. На последний день рождения бабушка с дедушкой подарили ему тре­нажер, чтобы поддерживать мышцы в форме.

— Даня редко выходит из дома. Возможно, психологи­чески он испытывает страх, что будут проблемы с дыха­нием. Единственное исклю­чение он делает в мой день рождения, 10 июня. В этом году мы выезжали в сад на шашлыки на несколько ча­сов, а потом устраивали экс­курсию по городу! Город из­менился, Даня с интересом и грустью посмотрел на него.

От наших врачей семья не требует какой-либо помощи: просто наблюдения, направ­ления на обследования.

— Мы не требуем чего-то особенного от наших вра­чей. Если есть возможность, если в их силах, то просто наблюдайте за нами: через ЭКГ, УЗИ… Я не такой че­ловек, который будет бес­покоить просто так… Мы не просим «сюсюкаться» с нами, просим просто вни­мательного отношения. В Нижнем Тагиле есть меди­цинский центр Тетюхина, но обследование там очень дорогое. В отделении ре­абилитации нам сначала сказали, что есть мецена­ты, готовые оплатить наше обследование, но потом все затихло. Меценаты пропа­ли. Я хочу, чтобы Данечкой кто-то занялся. Надежды на наших врачей у нас нет. Глупо звучит, но мы готовы просить помощи на переда­че Андрея Малахова!